Fachkräfte fehlen, warum lassen wir sie dann in ihren Betten liegen?


Der Begriff steht für unendliches Leid: ME/CFS. Einer größeren Öffentlichkeit wurde er durch Corona geläufig. ME/CFS kann nach Virusinfektionen auftreten und zählt zu den schweren Ausprägungen von Post-Covid. Geschätzt bis zu eine Million Menschen leidet in Deutschland an der Erkrankung. Etwa ein Viertel der Patienten ist schwer oder sehr schwer betroffen.

Sie alle warten sehnlichst auf Medikamente, auf Therapien, die ihnen die Chance geben, in einen normalen Alltag zurückzukehren. Doch der Staat investierte in die Forschung bislang nicht genug. Die Pharmaindustrie zeigte ebenfalls wenig Interesse.

Ein Leitsymptom von ME/CFS ist eine sogenannte Belastungsintoleranz. Sie schränkt den Bewegungsradius vieler Patienten so weit ein, dass sich ihr Leben auf wenigen Quadratmetern abspielt. Ihnen ist dieser 8. August gewidmet, der „Internationale Gedenktag für schwerstbetroffene ME/CFS-Patienten“, der Severe ME Day. Zurück geht das Datum auf Sophia Mirza. Die britische Schauspielerin wurde am 8. August geboren. 

Mirza starb im November 2005 an den Folgen von ME/CFS – genauer: an den Folgen einer grob fahrlässig falschen Behandlung. Manche sprachen sogar von Misshandlung. Sie war bettlägerig, wurde von Ärzten in eine psychiatrische Einrichtung überwiesen, weil die Mediziner die Symptome verkannten und eine psychosomatische Störung bei der 32 Jahre alten Frau vermuteten. Die Obduktion Mirzas ergab eine ausgedehnte Entzündung des Rückenmarks.

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Der 8. August als Gedenktag für sehr schwer betroffene ME/CFS-Patienten

Der Gedenktag existiert inzwischen seit zehn Jahren. Immer noch halten sich zum Teil hartnäckig Missverständnisse, wird ME/CFS auch hierzulande manchmal verkannt, sogar unter medizinischem Fachpersonal. Politisch Verantwortliche scheinen die Dimension nicht zu erkennen. Auch wenn sich Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach stets verständnisvoll zeigt. Es gibt inzwischen vielversprechende Therapie-Ansätze. Nennenswert staatlich gefördert werden sie nicht.

Was es nicht gibt, ist eine ausreichende Zahl an spezialisierten Zentren. Zu den Ausnahmen zählt Berlin mit dem Universitätsklinikum in Berlin, das aber nur Patienten aus der Region aufnehmen kann, weil für mehr die Kapazitäten fehlen. Ein vergleichbares Projekt existiert in München, es richtet sich an heranwachsende Patienten, schätzungsweise einige Zehntausend sind bundesweit betroffen.

Was es wiederum reichlich gibt, sind Geschichten von Betroffenen. Da ist die Schülerin aus Sachsen, die dem Unterricht fernbleiben muss, weil sie sich die meiste Zeit nur in ihrem Zimmer aufhalten kann, abgeschirmt von Licht und Lärm. Da ist die Lehrerin aus Mecklenburg-Vorpommern, die endlich wieder ihrer Arbeit nachgehen will. Da ist die Schauspielerin aus Berlin, die lange vor der Corona-Pandemie an ME/CFS erkrankte und seit 2014 einen bisher vergeblichen Kampf kämpft: gegen das Leiden und die Ignoranz.

Die dramatischen Schilderungen haben noch nicht viel bewirkt, und offensichtlich dringen nicht einmal die Ökonomen in den Ministerien und unter deren Beratern durch. Dass sie die volkswirtschaftlichen Konsequenzen von ME/CFS verkennen, ist jedenfalls nicht anzunehmen. Nicht angemessen in die Therapieforschung zu investieren, kommt Deutschland teuer zu stehen: 7,4 Milliarden Euro könnte der finanzielle Schaden betragen. Diese Summe veranschlagt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS auf Basis von Schätzungen ihres europäischen Pendants (Euromene). Darin noch nicht eingepreist ist die Annahme, dass Corona die Fallzahlen verdoppelt hat.

Fachkräfte werden ausgebremst

Fachkräfte liegen da in ihren Betten, arrivierte und angehende, von ME/CFS werden sie vom Berufsleben, von Studium oder Lehre abgehalten. Ein Mangel an Fachkräften aber wird in Deutschland wie ein Mantra wiederholt. Diese finanzielle Perspektive auf die Erkrankung mag zunächst unangemessen erscheinen, herzlos wirken angesichts des hunderttausendfachen Leids. Doch Geld spielt nun mal offenkundig eine wichtige Rolle. In der Politik wie in der Forschung. Experten gehen davon aus, dass Studien zu Medikamenten an die 30 Millionen Euro, vielleicht sogar mehr kosten dürften. Studien, die sich mit zwei wahrscheinlich zentralen Mechanismen der Erkrankung beschäftigen – das Immunsystem und die Blutgefäße betreffend.

Zum Vergleich: Rund 32 Millionen gab das Bundesgesundheitsministerium im Herbst aus, um auf Plakaten für Schutzimpfungen gegen Corona zu werben. Also es geht doch. Wenn nur der Wille da ist. Das nötige Geld scheint jedenfalls vorhanden zu sein.



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